[ad_1]

اولویت های بیماران و پزشکان برای تصمیمات درمانی همیشه مطابق نیست ، با توجه به یک مطالعه کیفی بین المللی که تأثیرات تصمیمات مدیریت بیماری را در بیماران مبتلا به لوسمی میلوئید حاد (AML) که برای مراقبت های ویژه مناسب نیستند ، بررسی می کند. درمان.

به گفته بیماران ، پزشکان بیشترین تأثیر را در تصمیم گیری های درمانی دارند. شوک تشخیص ، و همچنین دانش درمان بیماران ، می تواند نقش خود را در این روند به خطر بیندازد.

علاوه بر این ، تعداد محدود داروهای مناسب برای این گروه از بیماران بزرگسال مبتلا به AML به طور قابل توجهی بر تصمیمات درمانی تأثیر می گذارد.
با گردآوری متخصصانی از کانادا ، ایالات متحده و انگلستان ، این مطالعه به عنوان پوستر در نشست انجمن هماتولوژی انگلیس (BSH) امسال ارائه شد. نایجل راسل ، استاد خون شناسی در دانشگاه ناتینگهام ، رهبری این کار را بر عهده دارد که هدف آن ارزیابی نحوه انتخاب برای بیمارانی است که به دلیل سن ، ضعف یا بیماری های دیگر برای شیمی درمانی فشرده نامناسب هستند. نقش بیماران ، پزشکان و خانواده ها مورد بررسی قرار گرفت.

پروفسور راسل گفت: “گزینه های درمانی برای این بیماران محدود است ، اگرچه این بهبود می یابد و شامل درمان غیر فشرده یا بهترین مراقبت های حمایتی است.” “به وضوح یک نیاز پزشکی برآورده نشده در این بیماران وجود دارد.”

تصمیم گیری

دکتر کاترینا فارل ، مشاور خون شناسی ، NHS Forth Valley ، اسکاتلند ، در مورد کار اظهار نظر کرد. او بسیاری از بیماران مبتلا به AML را می بیند که برای مراقبت های ویژه مناسب نیستند. “این مشکل بیش از آن است که تصور کنیم شایع است. بیماران و خانواده های آنها لزوماً تا آنجا که می توانند در تصمیم گیری احساس دخالت نمی کنند ، و ممکن است ما نیاز به برقراری ارتباط بهتر با افراد بیشتر داشته باشیم گزینه های درمانی بهتری را ارائه دهید. “

وی افزود که در چهار دهه گذشته ، بقا در بیماری AML به طور قابل توجهی بهبود نیافته است ، اما اکنون ، در عمل ، شیمی درمانی های جدید وجود دارد که توسط افراد مسن بهتر تحمل می شود. “آزازیتیدین بهتر تحمل می شود و ما می توانیم این موضوع را در گفتگو با بیمار خود بگوییم كه اگر قبلا این كار را نمی كردند ، این فرصت برای زنده ماندن برای ماهها و حتی سالها را دارد.

“با ظهور گزینه های جدید درمانی ، ما درمورد درمان با شدت کم در مقایسه با بهترین مراقبت های حمایتی با بیماران خود مکالمات مثبت تری خواهیم داشت.” در همین حال ، وی گفت: “من فکر می کنم ما در تلاش برای درمان با شدت کم هستیم تا هم امید به زندگی و هم کیفیت زندگی را بهبود ببخشیم.”

تصمیم گیری پیچیده در بیماران مبتلا به AML ، مناسب برای مراقبت های ویژه

پروفسور راسل ، که اغلب در عمل خود با چنین تصمیم گیری روبرو می شود ، گفت: تصمیم گیری در این گروه از بیماران پیچیده است. “مراقبت های ویژه درمانی بهبودی است ، اما شامل شیمی درمانی تهاجمی و یک یا دو ماه بستری در بیمارستان است. بیشتر بیماران جوان این راه را دنبال می کنند. این یک راه حل بسیار روشن تر برای آنها است.”

رویکرد متفاوتی برای مدیریت بیماری در بیماران مسن وجود دارد. “درمان ها غیر درمانی هستند ، باعث طولانی شدن عمر یا تسکین می شوند. برخی از بیماران برای هر درمانی مناسب نیستند و در نهایت بهترین مراقبت های حمایتی را دارند.”

پروفسور راسل گفت ، تصمیم گیری بیماران ممکن است به دلیل کمبود اطلاعات تا حدودی مختل شود. فاکتورهای زیادی بر تصمیم گیری های درمانی تأثیر می گذارد ، و درک مهم تجارت هایی که بیماران ، خانواده های آنها و پزشکان مایلند انجام دهند تا اطمینان حاصل شود که دوره بهینه درمان دنبال می شود مهم است.

عوامل موثر در انتخاب

در مجموع 15 کلاهبرداری مستقر در ایالات متحده از اعضای خانواده بیماران AML و چهار پزشک در ایالات متحده ، سه در انگلیس و سه در کانادا در مصاحبه های 60 دقیقه ای شرکت کردند. بیماران حداقل 65 سال سن داشتند و افراد نامناسب یا مایل به انجام شیمی درمانی فشرده محسوب می شدند. بیشتر بیماران (n / 13/15) هرگز تحت درمان AML قرار نگرفته اند. اعضای خانواده حداقل 18 سال داشتند ، از نظر جمعیتی متنوع بودند و حداقل هفته ای یک بار با بیمار تماس مستقیم داشتند. پزشکان متخصصان آنکولوژی و یا هماتولوژیست هایی بودند که در شرایط مختلف کار می کردند و بیش از 10 مورد AML در ماه درمان می کردند.

نتایج به سه دسته اصلی تقسیم می شوند: پزشکان بیشترین تأثیر را در تصمیم گیری های درمانی دارند. شوک تشخیص ، و همچنین سطح درمان بیماران ، به خطر انداختن نقش آنها در تصمیم گیری. و تعداد محدود داروهای مناسب برای بیماران مسن با AML که تأثیر بسزایی در تصمیمات درمانی دارند.

اعضای خانواده (15/13 = n) و بیماران (15/9 = n) احتمال بستری شدن در بیمارستان را “بسیار مهم” ارزیابی کردند ، اما فقط یک پزشک این کار را انجام داد (1/10 = n).

“اولویتهای بیمار و پزشک همیشه همسو نیستند ، به عنوان مثال ، بیماران ممکن است مایل به جلوگیری از بستری شدن در بیمارستان باشند و این مورد استقبال بسیار چشمگیر بیماران قرار گرفت ، اما پزشکان فکر نمی کردند که این مهم باشد. این ممکن است اکنون با COVID بیشتر مرتبط باشد – پروفسور راسل توضیح داد.

به نقل از يك بيمار مستقر در آمريكا: “هيچ جايي ترجيح نمي دهم در خانه باشم. نمي خواهم در جايي ، بيمارستان يا بيمارستان خسته شوم.”

“متأسفانه ، درمان این بیماران بدون بستری شدن در بیمارستان در برخی موارد كاملاً امكان پذیر نیست. اگر نیازی به بستری شدن در بیمارستان نداشته باشند ، نیاز به مراجعه مكرر به بخش روزانه یا درمانگاه دارند. محل مراقبت و دسترسی نیز مهم است.” پروفسور راسل توضیح داد.

در مورد عوارض جانبی درمان ، بیماران (11/6 = n) و اعضای خانواده (14/5 = n) معتقدند که عوارض جانبی مانند استفراغ یا ریزش مو از علائم AML بدتر خواهد بود. به طور خاص ، بیشتر بیماران درمان نشده (13/9 = n) دلیل اصلی انتخاب نکردن برای درمان ترس از عوارض جانبی را گزارش کردند. یکی نقل شده است که می گوید: “هزینه ای که از نظر جسمی من را می گیرد ، منظور من این است که بیمار هستم ، مهم نیست … فقط بیشتر از آنچه در حال حاضر دارم جمع می شود.

شوک ناشی از تشخیص و شکاف اطلاعاتی

پروفسور راسل گفت ، ضربه عاطفی باعث می شود برخی از بیماران ، بیشتر آنها ، نتوانند اطلاعات کامل را پردازش کنند

وی گفت: “این زمان وحشتناکی برای بیماران است. من فکر می کنم یک روش جامع درمان ، با در نظر گرفتن بیمار و خانواده و انتظارات آنها ، نیز کلیدی است.” “برای بسیاری از این بیماران امید آنها برآورده نخواهد شد. بیماران می خواهند کیفیت زندگی خوبی داشته باشند ، بیشتر عمر کنند و از بستری شدن در بیمارستان و عفونت جلوگیری کنند ، اما همه این موارد برآورده نمی شود. ما باید انتظارات واقعی داشته باشیم.”

به نقل از یك بیمار آمریكایی: “راستش را بخواهید ، من احتمالاً بیش از حد افسرده بودم كه هر چیزی را بفهمم. من شوكه شده بودم.”

پروفسور راسل گفت ، آموزش بیماران در مورد گزینه های درمانی موجود بسیار مهم است. “بیماران باید به طور كافی در مورد آنچه در زمینه درمان و گزینه ها ارائه می شود ، آگاه شوند. این به معنای گذراندن وقت با پزشك و پرستار است.”

ترک داروها

دو بیمار و یک پزشک به طور خاص اظهار نظر کردند که هیچ گزینه درمانی برای بیماران مسن تر با AML وجود ندارد. “هیچ فرصتی برای من برای شیمی درمانی وجود ندارد و هیچ گزینه درمانی وجود ندارد.” از طرف تأمین کننده ، یک پزشک مستقر در ایالات متحده گفت: “بسیاری از اوقات این بیماران قابل درمان نیستند. این فقط – بسیار چالش برانگیز است.”

وقتی به طور خاص در مورد شیمی درمانی خط اول غیر فشرده که برای بیماران مبتلا به AML تجویز می شود س askedال شد ، تفاوت بین المللی در دامنه داروهای تجویز شده وجود داشت. گزارش شده است که هشت دارو به عنوان درمان های خط اول در ایالات متحده تجویز می شوند ، در حالی که فقط چهار دارو در انگلستان و / یا کانادا تجویز می شوند.

نیمی از پزشکان گزارش دادند که در دسترس بودن درمان ها بر تصمیمات درمانی تأثیر می گذارد (10/10 = n). به نقل از یک پزشک آمریکایی گفت: “امروز ما درمان های بسیار بیشتری نسبت به قبل انجام می دهیم. من فکر می کنم قبل از اینکه مواردی را که ذکر کردم ، بسیاری از بیماران را به بهترین درمان نگهدارنده اعزام کنیم.”

COI: پروفسور راسل DSI ، Jazz ، Astellas ، Pfizer Inc. هیچ تعارضی ندارند. دکتر فارل نیز هیچ درگیری ندارد.

انجمن هماتولوژی مجازی انگلیس (BSH) جلسه 9-14شما نوامبر 2020. شماره پوستر BSH2020-PO-017.



[ad_2]

منبع: ketabche-online.ir